희귀질환자 거점센터 전국 11곳으로 확대

[키즈TV뉴스 윤지영 기자] 희귀질환자가 희귀질환에 대한 전문가 부족으로 여러 병원을 전전하며 방황하는 일이 줄어들 것으로 보인다.

보건복지부와 질병관리본부는 올해 2월부터 희귀질환 거점센터를 기존 4곳에서 11곳으로 확대하기로 했다.

거점센터는 서울대학교병원, 인하대학교병원, 아주대학교병원 등이다.

특히 서울대병원을 희귀질환 중앙지원센터로 신규로 지정해 운영한다.
이들 거점센터는 희귀질환 환자들의 치료와 연구, 전문인력 양성을 비롯해 희귀질환 환자와 가족을 대상으로 포괄적인 서비스를 제공하게 된다.

한편 국내 희귀질환 현황 보고서에 따르면 최종 진단을 받기까지 10년 이상이 걸린 경우가 전체의 6%였고, 16.4%의 환자는 최종 진단까지 4개 이상의 병원에 다닌 것으로 나타났다.

윤지영 기자 news@kidstvnews.co.kr