이번 캠프의 취지에 대해 협회는 “오랜 치료와 돌봄으로 인해 가족 모두가 일상에서 여유를 갖기 힘든 상황이 많다. 이번 캠프는 가족들이 함께 웃고 즐기는 순간을 통해 잠시나마 마음의 여유와 행복을 느낄 수 있도록 마련했다”고 설명했다. 이어 “가족들은 캠프에서 보낸 하루가 모두에게 소중한 추억으로 남기를 바란다”고 전했다.
이날 행사에는 정필재 시흥시 당협 위원장 겸 협회 운영고문이 참석해 환아 가족들에게 희망과 격려의 메시지를 전했다. 그는 “치료와 돌봄으로 힘든 시간을 보내는 가족들에게 오늘 하루만큼은 마음껏 웃고 즐길 수 있는 시간이 되길 바란다”며 미안한 마음과 따뜻한 인사를 전했다.
캠프에서는 다양한 프로그램과 체험이 준비돼 가족들에게 즐거움을 선사했다. 어린이들은 워터파크 내에서 자유롭게 물놀이를 즐기며 평소 경험하기 힘든 신나는 시간을 보냈고, 부모들은 아이들과 함께 웃고 이야기를 나누며 정서적 휴식을 취할 수 있었다.
특히 행사 종료 후에는 모든 가족에게 실질적인 지원도 제공됐다. 참석 가정에는 이마트·신세계 10만 원 상품권과 후원 의료용 파스 7,000장, 미소다 어린이 한우가 지급되어 모든 가족이 동일하게 혜택을 받을 수 있도록 준비됐다. 행사 당일 현장에서 전원에게 전달이 완료되면서 아이들과 부모 모두에게 큰 기쁨을 안겼다. 또한 협회는 이번 행사 이후 희귀난치성질환 어린이와 가족들을 대상으로 무기명 만족도 조사를 실시할 계획이다. 이를 통해 환아 가족들이 실제로 체감한 지원의 효과와 혜택, 불편사항 및 개선이 필요한 점 등을 면밀히 파악할 방침이다.
협회 관계자는 “형식적인 지원에 그치지 않고 환아와 가족들에게 실질적인 도움이 되는 방향으로 사업을 발전시키기 위해 현장의 목소리를 적극 반영하겠다”며 “조사 결과를 바탕으로 부족한 부분은 보완하고, 향후 프로그램 운영에 충실히 반영하겠다”고 밝혔다.
이번 캠프에 소요된 비용은 약 3천만 원으로, 다수의 후원자와 기업의 기부로 마련됐다. 협회는 이번 행사가 단순한 즐거움을 넘어 희귀난치성질환에 대한 사회적 관심과 인식을 높이는 계기가 되기를 기대한다고 밝혔다.
협회는 오는 8월에도 희귀난치성질환 어린이 가족을 위한 여름캠프를 계획하고 있으며, 앞으로도 다양한 프로그램을 통해 환아 가족들에게 실질적인 도움과 위로를 지속적으로 제공할 방침이다. 사회 각계의 관심과 참여를 당부하며, 환아 가족들이 보다 안정되고 행복한 일상을 누릴 수 있도록 최선을 다하겠다고 전했다.
[글로벌에픽 이성수 CP / wow@globalepic.co.kr]
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